La investigación sanitaria está viviendo un cambio de paradigma: ya no basta con que los proyectos sean metodológicamente sólidos, también deben ser relevantes, comprensibles y alineados con las prioridades reales de las personas. Con esta visión trabaja la Unidad de Experiencia del Paciente en Investigación (UEXPI) del Hospital Clínico San Carlos, un espacio transversal que incorpora de forma estructurada la perspectiva de pacientes y asociaciones a la actividad investigadora.

La Unidad nace para acercar el paciente a la investigación en resultados de salud y convertir su experiencia en conocimiento útil para diseñar mejores estudios y lograr mayor impacto clínico y social. “La investigación necesita integrar no solo datos clínicos, sino también la experiencia real de las personas. Eso permite formular mejores preguntas y obtener resultados más útiles”, señalan desde la coordinación de la Unidad.

La UEXPI está integrada en la estructura de investigación del hospital y acompaña a los equipos investigadores durante todo el ciclo de vida del proyecto: desde la definición de la idea inicial hasta la comunicación de resultados a pacientes y ciudadanía en formatos claros.

Uno de los elementos diferenciales de la Unidad es su apuesta por la co-creación. Pacientes y profesionales participan conjuntamente en espacios de trabajo donde se analizan necesidades, se generan ideas y se revisan propuestas de diseño de estudios, variables de medida, materiales informativos y estrategias de implementación.

La participación puede incorporarse en fases tempranas del proyecto, en el diseño metodológico, en la ejecución y en la difusión de resultados. El objetivo es que sea una participación significativa y no simbólica. Este modelo permite detectar barreras reales, necesidades no cubiertas y resultados que verdaderamente importan en la vida cotidiana de los pacientes.

La Unidad impulsa también la incorporación de medidas de experiencia reportada por pacientes (PREMs), que recogen de forma sistemática cómo viven las personas su paso por procesos asistenciales o de investigación. Esta información permite identificar oportunidades de mejora y orientar decisiones con mayor sensibilidad hacia la experiencia real.

Otro de los ejes de trabajo es el mapeo de experiencias mediante “patient journeys”, que analizan de forma estructurada el recorrido del paciente, sus puntos críticos, emociones y necesidades. Esta herramienta facilita el diseño de soluciones más centradas en la persona.

Servicios para investigadores y equipos de proyecto

La UEXPI ofrece apoyo especializado a investigadores y equipos del hospital en distintos ámbitos:

• Identificación y selección de pacientes participantes
• Asesoramiento metodológico en participación y co-creación
• Diseño de proyectos basados en necesidades reales
• Incorporación de PROMs y PREMs
• Mapeo de experiencias de pacientes
• Evaluación de alfabetización sanitaria
• Adaptación de materiales a lenguaje claro
• Elaboración de resúmenes divulgativos e infografías
• Apoyo en la comunicación y difusión de resultados a pacientes y ciudadanía

La Unidad mantiene además una línea activa de colaboración con asociaciones de pacientes, que pueden participar en la identificación de prioridades, revisión de materiales, difusión de proyectos y acompañamiento a participantes.

Para las asociaciones, este modelo supone una puerta de entrada clara para influir en líneas de investigación, trasladar preocupaciones concretas y contribuir a que los proyectos respondan a necesidades reales.

Participar en investigación, subrayan desde la Unidad, es también una forma efectiva de mejorarla desde dentro.

Contacto

Unidad de Experiencia del Paciente en Investigación (UEXPI)
Responsables: Leticia León Mateos y Lydia Abásolo Alcázar