Unidad de experiencia del paciente en investigación (UEXPI)

Objetivos de la unidad:

Acercar el paciente a la investigación en resultados de salud.
Generar espacios, dinámicas y métodos de co-creación entre profesionales y pacientes, con la finalidad de analizar sus necesidades, generar ideas, experimentar y aprender, para lograr resultados en salud y bienestar.
Incorporar las expectativas, necesidades y emociones de los pacientes al ámbito de la investigación, con el uso de PREMs.
Mapear las experiencias de los pacientes, mediante elaboración de “patient-journeys”

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Asesoría a investigadores sobre co-creación y diseño de proyectos basados en necesidades reales de pacientes: talleres de acción participativa.
Identificación y selección de pacientes expertos para participar en proyectos de investigación (reclutamiento y perfilado).
Asesoría a investigadores sobre para la redacción y difusión de los resultados de investigación adaptados a pacientes y ciudadanía : Proporcionar ayuda a los investigadores que lo soliciten sobre realización de resúmenes adaptados (plain language abstracts) y resúmenes gráficos para revistas científicas, así como infografías para diseminación de investigación a través de asociaciones y sociedades de pacientes (amplificar el impacto de los proyectos a través de sus canales y redes de comunicación establecidos: páginas web, redes sociales, etc…).
Asesoría en diseño de hojas de información y consentimientos/asentimientos a pacientes y poblaciones especiales (menores, deterioro cognitivo…) para protocolos de investigación de estudios observacionales.
Diseño y elaboración de nuevos métodos, herramientas e indicadores para cuantificar la experiencia subjetiva de los pacientes: PREM (patient-reported experience).
Mapeo de las experiencias de los pacientes, mediante elaboración de “patient-journeys”.
Evaluación de alfabetización sanitaria en poblaciones específicas de pacientes.

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